театр абсурда

[BabyDi]

http://medportal.ru/mednovosti/news/2010/12/28/hunter/

о том, сколько диабетиков и других людей с менее "затратными" пожизненными заболеваниями, которые также получают (или не получают) медикаменты от государства, останутся без этих лекарств...

@темы: жизнь

Comments

[~!Anastasia!~]

Вот то-то и оно. Невероятно жесткая и двоякая ситуация.
Вопрос - а каковы у ребенка перспективы?
К тому же противопоставить жизнь ребенка жизни сотен, а может и тысяч других больных людей...Весь бюджет истрать на лечение одного ребенка... Даже слов как то подходящих не находится.

[BabyDi]

Вопрос - а каковы у ребенка перспективы?

Не особые, это не лекарство, это поддерживающая терапия.

Синдром Хантера (Гунтера); это редкое, опасное для жизни генетическое заболевание, возникающее в результате дефицита ферментов, контролирующих вывод токсинов, что приводит к накоплению белково;углеводных комплексов и жиров в клетках, т.е. скопившиеся токсины медленно отравляют организм. Постепенно у ребенка деформируются кости, воспаляются внутренние органы. Он деградирует и умирает. Медицинское название этого заболевания ‑ мукополисахаридоз типа II (mucopolysaccharidosis type II) или МПС II .

Синдром Хантера ; наследственное заболевание, тип наследования ;сцепленный рецессивный (т.е. поражение встречается только у мальчиков). Первые признаки заболевания проявляются в 2 ‑ 4 года. До этого выраженных клинических проявлений не наблюдается, за исключением шумного дыхания вследствие обструкции верхних дыхательных путей, повторных ринитов, паховых и пупочных грыж.

В возрасте старше 2 лет появляются утолщения ноздрей, губ, языка, тугоподвижность суставов, задержка роста. Частыми признаками болезни является утолщенная кожа, короткая шея, редкие зубы. Лицо ребенка приобретает грубые черты (гаргоилизм), появляется низкий грубый голос, частые острые респираторные вирусные инфекции.

В 3 - 4 года появляются нарушения координации движений ; походка становится неуклюжей, дети при ходьбе часто падают, изменяется поведение, появляется агрессивность.
В более старшем возрасте возникают глухота, тугоподвижность суставов и другие костные изменения, обнаруживается атипичный пигментный ретинит, появляется легкое помутнение роговицы. Интеллект сохранен, но могут наблюдаться изменения психики.

Существуют два варианта болезни ‑ А и В. При варианте А все симптомы выражены, болезнь протекает тяжело, с умственной отсталостью; смерть наступает до 15 лет. При варианте В течение болезни легкое, умственная отсталость выражена незначительно или отсутствует, больные нередко доживают до 30 лет. Обычно пациенты погибают от сердечно-сосудистой декомпенсации.

[ashuran]

Вопрос - а каковы у ребенка перспективы?

Вы скажите об этом родителям ребенка.

[BabyDi]

Даниила Погорская

Скажу. Не всякая жизнь - благо.

[ashuran]

а ваша?

[BabyDi]

В случае тяжелой неизлечимой болезни избавление быстрое от мучений будет благом для меня и моих близких.

[BabyDi]

Гораздо целесообразней потратить деньги на лечение детской онкологии, чем на выживание больных с синдромом Хантера.

[ashuran]

BabyDi
это вы решаете для себя, но разве можете вы решать за других?

[~!Anastasia!~]

Даниила Погорская а вот те, кто принял это решение, автоматически перечеркнули судьбу сотен, возможно тысяч других больных, чье лечение и поддержка более надежна и перспективна. Это хорошо?

[ashuran]

~!Anastasia!~
Согласитесь, что все-таки этот ребенок имеет право получать медицинскую помощь, даже если это всего лишь поддерживающая терапия? Ведь инвалиды и пенсионеры тоже не очень-то перспективны, однако деньги на них государство какие-то, но выделяет, социальные организации с ними работают.

[BabyDi]

Даниила Погорская

Инвалид инвалиду рознь, знаете ли многие из работают, и большинство живет, а не существует.
Подавляющее большинство пенсионеров до того как стать пенсионерами трудилось на блао Родины и государства.
В данном случае цель не оправдывает количество затраченных средств.

[ashuran]

знаете ли многие из работают, и большинство живет, а не существует.

насколько я знаю, помощь им оказывается вне зависимости от этого.

но в общем, я поняла вашу точку зрения, сочувствую.

[BabyDi]

сочувствую

А я Вам нет, ибо считаю витающей в облаках эгоистичной особой.